Een haat-liefde verhouding, zo is mijn relatie met medische professionals het best te typeren. De basis van die verhouding ligt vermoedelijk bij het voetballen. Toen ik anderhalf jaar was, ging ik op de bal staan in plaats van er een schop tegen te geven en brak mijn been. Dat beentje moest vervolgens opgerekt worden. Gelukkig kan ik me dat niet meer herinneren, maar wel weet ik dat ik mijn hele jeugd bang ben geweest voor mensen in witte jassen. Dit jeugdtrauma heeft later een intensieve werkverhouding met medici niet in de weg gestaan.

Als lid van de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid en toezichthouder bij het MC Haaglanden heb ik vrijwel dagelijks met de zorg te maken. Eerder trof ik als medewerker op de TU Eindhoven, ambtenaar bij het Bouwcollege en consultant in de gezondheidszorg geregeld medisch professionals. Mijn arbeidsverleden leverde talloze anekdotes op die mijn haat-liefde verhouding telkens nieuw leven inbliezen.

Muizen
Zo herinner ik me een directeur van een ziekenhuis die zich beklaagde over muizen in het OK-complex. De reden? Er werd gegeten in de koffiekamer op het OK-complexgegeten. Dat vonden de specialisten geen punt; ze gaven de patiënten gewoon wat extra antibiotica.
In een ander ziekenhuis werd geklaagd over de krappe behuizing van de OK. Dat loste de verpleging op door steriele verbandmiddelen boven de plafondplaten in de gang op te bergen. Een specialist in weer een ander ziekenhuis eiste dat zijn wachtkamer dichtbij het restaurant moest liggen. Hij bestelde namelijk al zijn patiënten om negen uur ‘s ochtends en dan kan je ze toch niet de hele dag zonder eten laten zitten? Door deze ervaringen ga ik anders om met medici dan de gemiddelde burger. Meerals gelijken. Behalve als politicus heb ik de zorg enkele jaren geleden ook als patiënt leren kennen. En dan worden de mondigheid en kritische distantie die een politicus eigen zouden moeten zijn danig op de proef gesteld. In geval van een acute wondinfectie is iedereen ook een Kamerlid tot lijdzaamheid veroordeeld.

Hechtdraad
De hechtdraad kwam uit de wond, waarop de specialist concludeerde dat ik allergisch was voor hechtdraad en dat de ontsteking vanzelf moet overgaan. Het gat werd groter en groter. Ik was ziek, moe en totaal uitgeteld. Ik lag op bed en op de bank. Ook mijn huisarts had geen oplossing. De bedrijfarts zei dat ik weer aan het werk moest, maar naar de wond keek hij niet. Gelukkig kreeg ik een tip over antibioticazalf. De wond was inmiddels zo groot dat ik deze wanhopig probeerde. Met succes; de ontsteking ging over. De chirurg die vervolgens de boel in het ziekenhuis weer aan elkaar naaide, vond het een typisch geval van een bacterie op de draad. Hij gaf me bij de hersteloperatie een beetje extra antibiotica. De aangeboden plastische operatie om alles weer mooi in model te krijgen en het lidteken te verkleinen, heb ik maar laten zitten. Geen extra operaties voor mij.
Heel soms kun je als patiënt ‘nee’ zeggen. Mijn huisarts had me doorverwezen naar de spoedeisende hulp waar ze een fotootje zouden maken in verband met verkoudheid. Van een kleine foto werd het een CT-opname en toen constateerde de longassistent dat ik heel ziek was en opgenomen moest worden. De bestraling had mijn longen ernstig aangetast. Wat er precies aan de hand was, zouden ze onderzoeken maar ik werd meteen op Prednison gezet. Dat laatste had hij niet moeten zeggen. Ik mompelde dat ik dan eerst een second opinion wilde hebben. Omdat ik bij een ander ziekenhuis nog onder behandeling was voor de bestraling, wilde ik ook het oordeel van de behandelend arts aldaar. “Oh”, zei de longassistent, “u wilt naar dat ziekenhuis? En u denkt dat daar plaats voor u is?” “Het lijkt me hoe dan ook een goed idee”, hield ik vol. Na in het andere ziekenhuis geheel onderzocht te zijn, werd ik na een week van verdere behandeling ontslagen. Er was niets gevonden. Maar als ik niet zo bang geweest was voor Prednison, was ik vermoedelijk een heel medisch traject ingegaan met mogelijk weer extra bijwerkingen van medicijnen.
Mijn ervaringen als patiënt hebben me geleerd dat empowerment geen papieren tijger mag zijn. Hoe mondig ook, de patiënt loopt door zijn conditie en de daarbij horende bezorgdheid altijd het gevaar speelbal te worden van slecht communicerende professionals, beroepsjargon en schotjesgeest.
Die verbetering van de positie van de patiënt begint bij transparante informatie. Indien het een geplande opname is, kun je als patiënt een ziekenhuis of een arts uitkiezen. Informatie is echter nog altijd schaars en niet altijd betrouwbaar. Ik vrees dat dat altijd zo zal blijven.
Daarbij komt dat het belang van verzekerde en verzekeraar niet altijd samenvalt. Toen het onderzoek naar borstkanker uitwees dat nader onderzoek nodig was, ben ik gelijk naar een ziekenhuis gegaan waarvan ik wist dat ze meer dan gemiddeld borstbesparende operaties deden. Ditzelfde ziekenhuis heeft nu problemen met de zorgverzeke-raars. Ze doen namelijk meer tweede operaties. Een borst meteen geheel afzetten maakt een tweede operatie overbodig. Goed voor de verzekeraar? Plastische chirurgie kost ook geld. De conclusie is hoe dan ook dat een verzekeraar niet zonder meer de rol van belangenbehartiger van de patiënt op zich zal nemen. 

Niets te kiezen
Gaat het om spoedeisende hulp, dan is er voor de patiënt al helemaal niets te kiezen. Je mag al blij zijn als je in een ziekenhuis komt, zo leert het voorbeeld van mijn oom uit Vlaardingen. Als gevolg van een hersenbloeding raakte hij buiten bewustzijn. In zo’n situatie telt iedere minuut. Pas na drie kwartier kwam er een ambulance, want die in Vlaardingen was vol, in Rotterdam was er geen over en dus moest er een uit Den Briel komen. “Bezuinigingen in de zorg, klachten naar Den Haag!”, zei de ambulancebroeder, die niet wist dat er net extra geld geregeld was bij de begroting.
Nog bozer werd ik toen ze mijn oom gingen uitladen: het dichtstbijzijnde ziekenhuis had geen plek en dus konden ze mijn oom niet meenemen. Ik heb gedreigd met alles wat ik kon verzinnen. Gelukkig belde de centrale dat er in een ander ziekenhuis plek was. Mijn klacht bij de inspectie werd niet in behandeling genomen: ik was niet de patiënt. Mijn neef zei: “Laat maar; mijn vader is nu toch dood”.
Dit voorbeeld laat op wrange wijze zien dat een patiënt of diens verwanten maar beperkte middelen heeft om misstanden aan te kaarten.
Een andere hindernis voor de verbetering van de positie van de patiënt is dat de inrichting van het zorgproces weinig ruimte laat voor ondersteuning door familie en naasten. En die ondersteuning kan broodnodig zijn. Artsen en verpleegkundigen zijn mensen die fouten kunnen maken. Tijdens een opname moet je als patiënt je medicijnen controleren. Als je iets chirurgisch hebt, is dat te doen. Echter als je iets hebt dat je geestelijk in de war brengt, dan heb je het zwaar en ben je daartoe niet zelf in staat.

Open oor
Al deze ervaringen hebben me er van doordrongen dat je in een ziekenhuis voor jezelf moet opkomen, maar dat je daar niet altijd toe in staat bent. Goede artsen en verpleegkundigen waarderen assertieve patiënten. Gelukkig zijn er daar veel van. Ingeslapen artsen en verpleegkundigen zien deze assertieve patiënten als aantasting van hun status en worden vaak boos. Als dat gebeurt, moet je als patiënt zorgen dat je wegkomt: je bent duidelijk in een kwalitatief slechter ziekenhuis.
Ziekenhuizen moeten er van doordrongen zijn dat kwaliteit van zorg en een open oor voor de patiënt nauw met elkaar samen hangen. Goed luisteren naar de patiënt is niet iets dat zorgprofessionals uit beleefdheid horen te doen, maar het raakt aan het wezen van het zorgproces. Door te luisteren laten zorgprofessionals zien dat ze beseffen dat niet de dokter maar de patiënt hiervan de spil is.